Dom. 04 Dic. 2022
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L’Associazione di persone con sindrome CHARGE si riunisce a Paderno

[textmarker color=”E63631″]PADERNO DUGNANO [/textmarker]- Una festa speciale per persone speciali, domenica 20 maggio a Paderno Dugnano, in provincia di Milano. L’Associazione Italiana per il sostegno di persone con sindrome C.H.A.R.G.E. si riunisce per la prima volta in una giornata di festa che vivrà di divulgazione e informazione ma anche d’intrattenimento. Dopo la presentazione dell’Associazione e un pranzo, gli ospiti potranno partecipare a diverse attività: dal «Trucca bimbi» ai gonfiabili, dal giro a cavallo per i bambini al torneo col toro fino allo show del mago Rufus, oltre a musica e balli dal vivo, con l’esibizione dell’orchestra «La musica è gioia». L’obiettivo è di stare insieme, creando una rete di comunicazione e scambio d’informazioni fra persone con la Charge, i loro familiari e gli operatori socio-sanitari. La Sindrome Charge è una malattia rara caratterizzata da anomalie che sono presenti sin dalla nascita. È riconosciuta come una delle maggiori cause di sordità e cecità congenite e può essere causa di malformazioni cardiache, nasali, dell’apparato genitale e dell’orecchio, ritardo di crescita e dello sviluppo. Ha un’incidenza di 1/12.000 nati vivi e colpisce in egual modo sia maschi che femmine.

La sindrome Charge è dovuta a una o più mutazioni del Dna al momento del concepimento, che causano anomalie e malformazioni su diversi organi. Sono associate a questa Sindrome più di quaranta anomalie e questo la rende una delle più complesse patologie sia dal punto di vista medico che evolutivo. Ogni bambino, oltre a presentare aspetti clinici differenti, ha potenzialità, residui sensoriali e necessità totalmente diverse l’uno dall’altro. L’Associazione «Mondo Charge», costituita a febbraio, nasce dalla volontà e dalla necessità di un gruppo di genitori di creare una rete comunicativa e di mettere a disposizione di altri genitori la loro esperienza.

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